Lieve allemaal,

Vorige week vrijdag mocht ik inderdaad naar huis. Inmiddels alweer een week geleden. Net de eerste week thuis gevierd door lekker uit eten te gaan met Xan.

Twee keer in de week moet ik terug naar de Daniel, om bloed te laten prikken en een uur later de uitslag met de arts te bespreken. Mijn gewicht kruipt heeeeel langzaam omhoog. Zou je niet zeggen als je mijn kop ziet want die is tonnetjerond door de Prednison. Dikke hamsterwangen op sateprikkers......;-)

Het virus lijkt onder controle en maandag wordt bepaald of ik op lichtere medicatie over mag gaan. Dit zou wel fijn zijn want de huidige onderdrukken de aanmaak van plaatjes. Met als gevolg dat ik van het insulineprikken onder de blauwe plekken zit. Maar de rest van mijn bloedwaardes stijgen enorm sinds ik thuis ben en ook mijn mobiliteit gaat wel wat vooruit. De Prednison brengt spierschade toe dus zolang ik dat nog moet gebruiken zal het niet heel hard gaan maar ik heb alweer kuitjes ipv botjes met hangvlees.

Al met al helemaal niets te klagen hier en ondanks dat er nog allerlei complicaties op de loer liggen, terugkerende problemen met nieren/virus/omgekeerde afstoting, groeit voorzichtig de hoop dat we gewoon weer gaan opbouwen. Plannen maken. Het voorjaar in en leven. Nog een flinke weg te gaan qua herstel maar met het zonnetje, chocoladeijs en alle lieve mensen om me heen gaat dat vast lukken!

Xx

A.

Nou, het hing er nog even om. Afgelopen vrijdag was het CMV virus 318, afgelopen maandag 50. De waarde moest 2 keer onder de 50 zitten en dan zou ik ontslagen worden. Appeltje Eitje denk je dan. Arts was er ook van overtuigd en omdat er tussen iedere test een dag moet zitten zou het woensdag en vrijdag getest worden waarbij mijn bloed vrijdag om 07.00 uur per taxi naar het Dijkzigt gereden zou worden omdat ze daar de waarde binnen een dag kunnen bepalen (ipv 2 dgn hier) en ik dan vrijdag al lekker naar huis zou kunnen ipv maandag.

Alles was al geregeld, Xan had de recepten voor de 250 medicijnen die ik nog moet slikken al gehad en ik had voor vrijdag mijn insulinenaaldjes al besteld. En iedereen hier begon me al succes en gedag te wensen. Komt de arts met de mededeling dat de viruswaarde gister ineens 170 blijkt te zijn geworden. Dus ik zag de bui al hangen: Never Ending Story!

Gelukkig blijkt dat, doordat ze uitgebreid overleg had gevoerd met de viroloog en mijn behandelend hematoloog, dat ik met die waarde toch mag overstappen op de pillen en NAAR HUIS kan morgen. Ik hoef alleen even op mijn normale bloedwaardes uitslag te wachten en einde van de ochtend mag ik dan weg.

Mijn hickman blijft voorlopig nog even zitten omdat het risico bestaat dat het virus toch weer gaat opspelen en ik dan opnieuw opgenomen zal moeten worden. Dit helaas door de afweeronderdrukkende medicatie die ik tegen afstoting moet blijven slikken. Maar goed, daar gaan we niet vanuit. Voor mijn gevoel is het klaar. De arts die mij morgen naar huis stuurt is dezelfde arts die aan het begin van het traject mijn transplantatie heeft gedaan. Voor mij is het cirkeltje dan rond.........

Xx

A.

De uitslag van de punctie is eindelijk binnen:

Er is geen leukemie gevonden en het donormerg is uitgegroeid tot 95%, het hoogst haalbare percentage!!!

We zijn echt enorm opgelucht en blij met deze fantastische uitslag.

Xx

A.

Nou de sonde is eruit. Gister met de ambulance naar het Dijkzigt gebracht en daar hebben ze hem verwijderd. Niet helemaal zonder slag of stoot want ik werd halverwege wakker. De klus hebben ze toen maar afgemaakt door me stevig vast te houden. Ik was echt helemaal hysterisch. Enfin, ik ben van dat ding af en ben zo blij. Ik ben sinds vanochtend ook van de morfine af en ik heb maar 5% pijn van wat ik had met dat ding erin en de morfinepomp aan..........

Dus ben weer begonnen met fietsen en heen en weer lopen over de gang, beetje spieren op mijn gratenhuis kweken. Eten gaat op zich ook goed alhoewel ik het nog niet op de weegschaal terug zie maar dat schijnt ff te duren. Zoveel als ik nu ben afgevallen.......50 kilo weeg ik nog maar. Dus ik eet me onder andere suf aan eierkoeken met dik slagroom (bijna 400 cal), bakjes tiramisu, roomyogurt, boterhammen met dubbelkaas/dubbelham/mayo&mosterd enzovoorts.

Het CMV virus speelde weer op dus ik lig weer aan een infuus maar ik begreep vandaag van de hematoloog dat het snel aan het dalen is dus met een beetje geluk en een beetje gewicht mag ik misschien eindelijk volgende week naar huis................na ruim 9 weken.

Xx

A.

Lieve allemaal,

Ff een update want zoals iedere keer weer blijkt kan het er weer met een dag anders uitzien. Uit het onderzoek bleek dat de sonde wat los zat en de incisie aan de binnenkant wat aan de ruime kant was en nog redelijk vers. Verder niets aan de hand. Ze hebben de sonde vaster gezet.

Ik ben inmiddels op een andere, lichtere voeding gezet, die al helemaal geprepareerd is voor de maag. En vandaag, fingers crossed want de dag is nog niet voorbij, lijkt het goed te gaan. Dus kwam de arts vanmiddag vragen of ik zin had in weekendverlof............

En nu zit ik thuis op de bank. Ik mag tot zondagmiddag lekker thuis blijven. Tassen met medicijnen en insuline mee, sondevoeding mee en gaan. Ik hoop dat alles goed zal gaan.

De reden dat ik zondag weer terug moet is het CMV virus. Het speelt weer op en vooralsnog lijkt het met de pillen onderdrukt te worden maar ik krijg nu al de zwaarste dosis wat je van die pillen mag hebben. De volgende stap is via het infuus en dat duurt dan weer 2 weken............ Heel frustrerend als dat het enige is waarvoor je in het ziekenhuis moet liggen. Helemaal omdat je er zolang ze het behandelen niet ziek van bent.

Maar eerst mijn weekendje. Lekker met Xan. Toen ik net voor kerst opgenomen werd vond ik het zo erg dat ik de hele kerst zou missen dat Xan beloofde de boom te laten staan totdat ik terug zou komen.

HIJ STAAT ER NOG!! Ik loop heel de tijd te glimmen van liefde als ik die boom zie, liefde voor mijn mannetje. Dankjewel schatje.

Xx

A.

Lieve allemaal,

Eindelijk een berichtje van mij. Xander had jullie al een beetje op de hoogte gehouden en ook via mijn moeder wist menig wel dat ik weer ben opgenomen. In de week voor kerst was het thuis niet meer houdbaar. Ik bleef afvallen, hield onvoldoende eten/drinken binnen (had ook geen eetlust) en kwam geen stap vooruit. Bij controle van mijn nieren in de Daniel moest ik gelijk blijven.

Enfin, dat is inmiddels 7,5 week geleden en het is teveel om te beschrijven wat er sindsdien allemaal gebeurd is. Ik heb 4 neussondes gehad en tegen de tijd dat er voldoende voeding doorheen mocht (duurt een paar dagen) kotste ik ze weer uit. Ze hebben een nieuwe hickman geplaatst om via TPV/het bloed te kunnen voeden, maar daarmee zou ik niet naar huis kunnen en mijn lever kreeg er last van . Ondertussen werd ik stevig op de Prednison gezet omdat de arsten uiteindelijk ook niet wisten waarom ik zo slecht vooruit kwam en hebben ze het op Graft versus Host, omgekeerde afstoting, gegooid. Afstoting waarbij de donor je lijf aanvalt. En de prednison sloeg aan. De vage klachten verdwenen. Beetje jammer alleen dat suikerziekte een bijwerking van Prednison is en ik nu dagelijks aan de vingerprikjes en insulinespuiten zit. We hopen dat dit hersteld als de Prednison gestopt is.

Omdat die hickman eruit moest hadden ze bedacht dat ik een PEG-sonde zou krijgen (PECH-sonde had ik overigens een veel betere benaming gevonden.....). Een nieuwe lijn dwars door je buik heen rechtsstreeks in je maag. Zodat er rechtstreeks, zonder uitkotsgevaar, bijgevoed kon worden. Dus ik naar het Dijkzigt om er één te halen. En sinds vorige week woensdag heb ik hem. Ook bij deze moet de voeding worden opgebouwd en zit je pas na 5 dagen op 2000 cal. per dag. Het lukte niet zo snel omdat ik er misselijk van werd dus het opbouwschema werd vertraagd. De TPV hebben ze er na twee dagen wel vanaf gehaald omdat die lever en suiker zo moeilijk deden. En toen begon de ellende met die buik. Hevige pijnaanvallen waarbij het lijkt of mijn maag uiteen scheurt. Pomp maar weer afgezet. Ondertussen begon ik behoorlijke trek te krijgen van al dat niet-eten via de sonde en ben ik rustig aan weer begonnen. En dat ging zo goed dat ik inmiddels zelf ruim 1800 calorieen aan havermoutpap, totsti's en runderlapjes met aardappelen en groente naar binnen werk. Omdat ik niet continue die aanvallen heb luk dat. Maar op niet-te verklaren momenten krijg ik die pijnaanvallen die in totaal uren aanhouden. Ze zitten met de handen in het haar. De ene keer kan ik een tosti eten zonder probleem, de andere keer is een slokje water al teveel. In ieder geval gaan ze morgen een uitgebereide scopie doen om te kijken of ze wat kunnen vinden. En anders halen ze wat mij betreft dat hele rotding er maar uit.

Mijn stukje klinkt misschien wat cynisch/afstandelijk/boos/weet ik veel, maar ik ben het gewoon zo spuugzat. Op een gegeven moment is het gewoon genoeg. De afgelopen dagen heb ik er mentaal echt flink doorheen gezeten en was ik zo moe, zo moe van het strijden tegen iedere keer weer iets nieuws waardoor vooruitgang er niet is. Ik voelde me zo ongelooflijk op.

Maar gelukkig zijn er dan weer mensen die je er ff doorheen helpen. Xander, mijn ouders, vriendinnen, vrienden, kennissen, onbekenden...........mensen blijven voor me klaarstaan, zelfs na al die tijd. 

Dankjulliewel. Voor die kleine beetjes strijdkracht waarmee ik ook hier weer doorheen kan komen.

Xx

A.

Het is even stil geweest. Na een opeenstapeling van tegenslagen, staat er voor komende week weer een aantal ingrepen op de rol. Maandag de beenmergpunctie die moet gaan aantonen dat er ook in het beenmerg geen leukemiecellen meer te vinden zijn. Het bloedbeeld ziet er goed uit, maar toch vind ik het spannend. Dit moet goed zijn.

Later in de week volgt het plaatsen van de PEG-sonde. Dit is een soort buisje dat door de buikwand onder in de maag, en bij voorkeur in de darm, wordt geplaatst. Zo kan er voortdurend sondevoeding worden toegediend. Calorieën om aan te komen en vocht om de nieren goed te laten functioneren. Daarna moet de hickman eruit. Dit ging vorige keer met langdurige nabloedingen gepaard. Laten we hopen dat het nu beter gaat. Als alles werkt, dan mag Annemieke hopelijk naar huis. We hebben inmiddels geleerd om hierin te schakelen. Er liggen voortdurend zaken op de loer die hier een streep doorheen kunnen zetten. Ik denk dan aan verslechtering van de nieren, het virus dat weer opspeelt, een schimmel, graft-versus-host dat waarschijnlijk toch ik de maag gaande is. Toch heb ik goede hoop.

We zijn inmiddels al weer zes weken verder. Met kerst is Annemieke even thuis geweest. Oud&Nieuw was ze WEER in het ziekenhuis. Het is met geen pen te beschrijven wat ze de afgelopen weken weer heeft moeten doorstaan. Vooral mentaal was het door alle teleurstellingen en alle ingrepen een hele zware periode. Nu ben ik blij dat Annemieke zich weer openstelt voor contact, dat ze weer beweegt en dat ze weer initiatief neemt. Ik heb zoveel bewondering voor haar. Ze zit fysiek goed in elkaar. Heeft een goed lijf. Maar ook mentaal toont ze zo veel veerkracht. We zijn inmiddels anderhalf jaar onderweg. Natuurlijk mag ze af en toe boos zijn en zich terugtrekken. Nu bloeit ze weer op en stralen haar ogen weer.

Mede door de graft-versus-host in haar maag is eten weken lang een enorm probleem geweest. Ze heeft zo haar best gedaan, maar keer op keer moest ze overgeven. Ook de voedingssonde daar de neus heeft ze vier keer uitgebraakt. Vandaar nu een andere oplossing. Hiermee is de druk van het eten, en zeker ook het drinken, verdwenen. Eigenlijk gaat dat de laatste dagen ook steeds beter. Ze krijgt nu al ruim een week prednison. Dit is een standaard behandeling wanneer graft-versus-host wordt geconstateerd. Mede door het verminderen van de klachten voelt ze zich steeds beter. Ze smste net nog dat ze drie keer de gang op-en-neer was gelopen en dat ze zich sterk voelt. Ik zie het beeld waar ze vandaan komt (november 2010) nog haarscherp voor me. Nu loopt ze weer, eet/drinkt ze weer en heeft ze weer zin in dingen. Dit al na drie maanden.

Als ik haar zo zie dan geeft dat mij ook een enorme boost. De laatste anderhalve maand is mentaal enorm zwaar geweest. Af en toe werden we er moedeloos van. De laatste loodjes wegen het zwaarst. Nu is er weer perspectief. Nog een paar hobbels. Laten we hopen dat er geen complicaties optreden. Het mag nu wel klaar zijn. Mochten jullie Annemieke nog een kaartje willen sturen:

Annemieke van Lubeek

Afdeling B2 (kamer 12)

Daniel den Hoed

Postbus 5201

3008 AE Rotterdam

Er komt een moment dat er een laatste zin wordt geschreven op dit blog: Einde van dit verhaal en ze levenden nog lang en gelukkig!

Dat moment is er helaas nog niet. Annemieke is, na bijna een maand thuis te zijn geweest, weer opgenomen. De voornaamste reden is dat de nierfunctie verslechterd. Daarnaast speelt er een virus op, maar dat is redelijk onder controle. Verder herstelt Annemieke eigenlijk niet of nauwelijks. Ze valt iedere keer weer iets af en blijft heel zwak. Het is voor haar heel moeilijk om genoeg te eten en drinken. Drinken moet voor de nieren en eten om aan te sterken. Ze is al bijna 10kg afgevallen en dan blijft er weinig over.

Gisteren bleek de nierfunctie nog verder gedaald. Dit was de voornaamste reden om haar op te nemen. Waarschijnlijk krijgt ze op korte termijn een sonde via de neus. Hiermee wordt voeding rechtstreeks in de darm gebracht. Zelfs overgeven krijgt dit er niet meer uit. Hierdoor wordt het mogelijk om dagelijks bij te voeden, zelfs 's-nachts tot ruim 3000 kcal. Dit heeft ze dagelijks nodig om weer spieren op te bouwen. Door de chemo/bestraling is daar weinig meer van over. De sonde is alleen te voorkomen als ze door gewoon te eten aan haar calorieën komt. Ze heeft speciale flesjes, dus het is niet onhaalbaar. Het is alleen al weer een enorme opgave en ze is er zo klaar mee. 

De keerzijde is dat de finish in zicht is. De donorcellen doen hun werk. Met een beetje hulp moeten we de laatste stap kunnen maken. Er is een kleine kans dat ze voor de kerst naar huis mag. Dan moet alles meezitten. Vandaag bleek de nierfunctie alweer flink aangetrokken. Nu is het zaak om die fisueuze cirkel te doorbreken. Beter eten, aansterken, genoeg drinken, meer bewegen, daardoor nog meer eten, etc.

Wij wensen jullie in ieder geval hele fijne kerstdagen en een gezellige jaarwisseling. Laten we hopen dat 2011 nu echt het jaar wordt waar we al zo lang op zitten te wachten. Wij wensen jullie in ieder geval een top jaar toe. Heel erg bedankt voor alle steun, in welke vorm dan ook.

Xander.

We zaten vandaag aan het einde van de ochtend te wachten op het signaal om te vertrekken, maar dat bleef uit. De hematoloog zag dat Annemieke in de startblokken stond, maar ze wilde haar toch nog een nachtje houden. Eerst het laatste infuus (magnesium) eraf en dan morgenochtend checken hoe de bloedwaarden zijn.

Ook werd medegedeeld dat de Hickman eruit moest voordat Annemieke naar huis mocht. Dat waren twee tegenvallers binnen 60 seconden. Gelukkig zette Annemieke zich er vrij snel overheen. Tegen het verwijderen van de hickman zag  ze wel enorm op. Dit is uiteindelijk vrij soepel gegaan. De chirurg zette een flinke verdoving. Van het snijden heeft Annemieke niets gevoeld. Wat overbleef was een wond met twee hechtingen en een dosis koppijn (van de spanning). Wij danken wederom de heer Hickman voor dit wonderbaarlijke apparaat. Zonder dit apparaat waren de ledenmaten van Annemieke volledig lek geprikt.

Morgen mag  ze vrijwel zeker naar huis. Het is heel dubbel. Annemieke is het helemaal zat daar, maar is toch ook wel bang voor de periode die komen gaat. De risico's liggen toch vooral daar. Het dal waar ze de afgelopen weken doorheen is gegaan was de eerste kritieke fase. De komende maanden vormen samen de tweede kritieke fase. De weerstand wordt kunstmatig laag gehouden. We hopen dat ze niets oploopt, want dat is voor Annemieke heel gevaarlijk. Ook weten we niet wat 'Graft versus host' (omgekeerde afstoting) gaat doen. Dit gaat ze krijgen. Laten we hopen dat dat meevalt en laten we ons verstand gebruiken wat betreft de mogelijke ziektekiemen die mensen om ons heen bij zich dragen. Hier mag Annemieke niet mee besmet raken, want bij haar komt dit in tienvoud binnen.

Xander

Ik mag morgen naar huis!

Ineens is het zover. Terwijl er nog zoveel te schrijven was over mijn plotselinge verhuizing naar een andere kamer, dat ik weer in quarantaine lag ivm een gevonden griepvirus, dat ik spieraanvallen heb gehad.............maar het hoeft niet meer want morgen mag ik naar huis. Precies 4 weken na opname.........te snel voor woorden.

De kaarten zijn alweer van de muur, xan heeft alweer 2 tassen alvast mee naar huis genomen, scheelt morgen gesjouw. En dan begint de lange weg thuis, want dit was een onbeschrijflijk zware opname. Ik heb nog geen eens tijd gehad stil te staan bij wat er nou allemaal gebeurd is, maar dat komt thuis wel. En het gaat ook nog gewoon door. Ik moet dadelijk 3 ochtenden per week naar het ziekenhuis terug voor onderzoeken. Geen idee hoe we dat gaan logistiekseren maar ook dat zullen we wel zien.

Liefs,

A.

Zojuist is de arts langs geweest met de melding dat de witte bloedcellen het goed doen!!! Dit is de bloeduitslag welke ze vandaag zou horen. De bilirubine zakt, (dit veroorzaakt die gele kleur wat de lever afstoot en haar huid zo geel maakt,) en zal nu verder gaan dalen. Ze krijgt ook extra vitamines speciaal voor de lever, om deze te ondersteunen. Dat houdt in dat het een start wordt voor het herstel van het lichaam. Het houdt ook in dat mijn dochter nog erg ziek is, en zwak maar het belooft  duidelijke verbetering te gaan worden. Met iedere dag een streepje, ik schreef dit al vanmorgen, kom je er ook. Ze is heel blij, maar te zwak om het haar te laten beseffen op dit moment. De afgifte van het slijm in haar mond en slokdarm, dat is waar ze nu erg mee te kampen heeft. Wat haar misselijk maakt en benauwd. De verwachting is dat dit ook beter wordt naarmate het herstel doorzet. Stap voor stap en soms seconde voor seconde. Ze is heel sterk en heel helder en weet  drommels goed waar ze nu staat. Maar ook waar ze naar toe wil en moet en dat maakt dat ik vol respect in haar nabijheid vertoef en dit noteer terwijl zij heerlijk slaapt...

Geschreven door Joke  

Woensdag was een heftige dag. Mijn dochter had last van de medicatie die voor de afweer van de nieuwe stamcellen tegen die van haar eigen lichaam moeten zorgen. (Craft versus host) Haar lever kon die medicatie niet verwerken en haar lichaam zag erg geel.  Haar oogwit zat met bloedvlekken en ze voelde zich klinkklaar rot.
Ze had ook hele nare angst dromen, en was erg bang. Er werd besloten dat de medicatie meteen stop werd gezet. Ze hadden al een andere medicatie op het oog, deze werd 's avonds gestart. Al met al een hele verwarde dag, vooral voor mijn dochter. Met spoed moest ze ook nog voor een leverscan, om deze scan met die van de vorige te vergelijken. Hierop waren geen duidelijke afwijkingen te zien. Dus weer allemaal gerust wat dat betreft. Een onrustige nacht volgde en de camera werd aangezet, zodat mijn dochter zich 's nachts niet zo alleen voelde. Donderdag, gisteren, zag ik bij binnenkomst al duidelijk een verschil. Minder geel leek het wel en vooral haar ogen stonden weer gewoon. Een hele fijne dag met haar gehad, en dat zei ze zelf ook meerdere malen. Ze heeft nog wel heel veel last van haar slijmvliezen in mond en slokdarm met name. En dat is soms heel benauwd. Er werd gekozen voor een inhaler met een soort fluimicil en dat verbeterde enigszins. Een duidelijk waarneembare verbetering waar ik zelf ook weer van oplaadde. Ik zat rustig mijn parels te rijgen en zat er gewoon af en toe zeiden we wat,  meestal lag ze wat te soezelen. Ik sta nu op het punt om weer naar mijn dochter toe te gaan en hoop op weer een streepje verbetering, elke dag een klein streepje maar, dan maakt dat op een dag een sprongetje en daar kijken we nu juist allemaal zo naar uit... 

Terwijl ik de titel neerzet, realiseer ik me dat Annemieke de afgelopen dagen (week) de horizon met regelmaat even niet kon zien, laat staan 'het licht'. Het waren letterlijk en figuurlijk donkere dagen. Als mensen aan me vragen hoe het met Annemieke gaat, probeer ik het beeld over te brengen dat ik dan voor me zie. Ze was er heel slecht aan toe. Niet in de zin van dat de stamceltransplantatie niet het gewenste resultaat op gaat leveren, maar puur haar fysieke en mentale gesteldheid van dat moment. Gelukkig dat er zoiets is als morfine, want haar mond en lippen zijn helemaal kapot. De arts geeft aan dat dit door haar hele lichaam zo is. Ik zou het zo graag voor haar willen dragen om haar weer even 'ruimte' te geven. Nu bestaat haar dag vooral uit het bestrijden van de pijn in haar mond met behulp van kamille en kunstmatig speeksel. Daarnaast valt ze als gevolg de medicatie regelmatig weg. Na het wijzigen van de morfine in een ander opiaat is ze rustiger, kan ze wat langer aan één stuk slapen en lijkt het trillen verdwenen te zijn.

Ik ben er af en toe stil van als ik naar haar kijk. Niet van wanhoop, want ik geloof dat het goed gaat komen. Maar puur omdat ik onder de indruk ben van wat Annemieke allemaal moet doorstaan om dat te krijgen wat heel veel mensen gewoon hebben. Ondanks de verwarring die er soms is door de morfine en ondanks de moeilijke momenten die er nu veel vaker zijn dan in het verleden, is ze gefocusd en gaat ze door. Ze heeft een duidelijk doel voor ogen en dat is beter worden en doorleven.

Het zal jullie misschien opgevallen zijn dat ik af en toe in de verleden tijd schrijf. Het gaat inderdaad beter met Annemieke. Haar lippen zijn geslonken en haar mond ziet er iets beter uit. Het lijkt allemaal wat beter te worden. De bloedwaarden stijgen behoorlijk. Ze is nog wel heel erg geel. Er is zondag een leverscan gemaakt, maar daar was niets op te zien. De artsen gaan nu de medicatie op bepaalde punten aanpassen. Ik hoop dat dit de veel te hoge leverwaarde wat terug gaat brengen. Daarnaast hoop ik dat ze de komende dagen wat gaat herstellen. Dat ze weer normaal kan praten en bewegen. Dat zou een hele mooie ontwikkeling zijn.

Xander.

Annemieke maakt op dit moment hele zware dagen door.

Als gevolg van de bestralingen en chemo zijn haar slijmvliezen kapot gegaan en

laten in keel en mond los. Dit is allemaal erg pijnlijk en het gevolg is tevens dat

zij misselijk is en regelmatig moet spugen, wat weer erg uitput.

Mede als gevolg van de hallucinerende werking van de (dubbele dosis) morfine,

die Annemieke toegediend krijgt om de pijn enigszins dragelijk te maken, raakt

ze verward en gedesoriënteerd. Hierdoor slaapt zij slecht en onrustig.

De artsen zoeken naar een mogelijkheid om dit effect te onderdrukken, maar

omdat er al een zeer ruime cocktail aan medicijnen wordt toegediend is het

voor hen zoeken naar een ‘juiste’ balans.

Het is vreselijk om machteloos toe te kijken maar gelijktijdig heerst er een gevoel 

van bewondering voor de manier waarop Annemieke zich ook hier weer doorheen

slaat. Ze is zeer strijdlustig en ondergaat dit alles met een wonderbaarlijk sterke

dosis doorzettingsvermogen.

Het wachten is nu op het kantelpunt, het moment dat de stamcellen bloed gaan

produceren (m.n. de witte) en de weerstand van Annemieke daardoor omhoog gaat.

Verwacht wordt dat hiermee dan ook de pijn en uitputtende bijverschijnselen zullen

afnemen en het lichaam in een wat rustigere fase van herstel zal gaan verkeren.

Dit herstel zal rond de twee weken na de dag van de transplantatie gaan aanvangen.

We leven nu dag 11 dus dit kan na het weekend, maar liever nog vandaag, gaan

inzetten.

Al jullie kaarten met lieve woorden geven Annemieke extra kracht en versterken bij

haar het broodnodige gevoel van steun. Bedankt daarvoor !

Jullie begrijpen dat zij op dit moment (nog) geen bezoek kan ontvangen, maar

wanneer het moment zich aandient, zal zij een ieder met open armen ontvangen.

Geschreven door Peter

Vandaag opgenomen op afdeling A2. Kamertje 5 gekregen, een kamer voor mezelf. Overbodig om uit te leggen hoe blij je daar in tijden van kotsen en diarree mee bent! Het is verder wel wennen. Ook al dragen beide locaties de naam Erasmus ze hebben beiden toch weer andere protocollen en gewoonten. Sommige daarvan beter, over andere ga ik gewoon de discussie aan. Ja ze zullen weten dat Van Lubeek ook hier is geweest! LOL

Ik ben heel blij en dankbaar met al jullie telefoontjes, kaartjes, smsjes van de afgelopen dagen en vandaag. Het heeft me zo'n enorme boost gegeven om ervoor te gaan. Het is heel moeilijk uit te leggen, ik schommel een beetje tussen spannend-we-gaan-ertegenaan en mijn-god-ik-hoop-niet-dat-ik-in-dit-hok-doodga............heen en weer, thuis en opgenomen, ziek en beter. En voor dat beter gaan we. Ook al word ik soms gek van dat geschommel.

Mijn lieve man was er vandaag ook weer zo voor me en dan bij thuiskomst nog zo'n lief berichtje op mijn blog posten: dat was wel even een jankmomentje. Ik heb het zo onbeschrijflijk getroffen met hem. Ik zei het vandaag weer tegen een verpleegkundige: tijdens alle 25 weken dat ik in het ziekenhuis heb gelegen is hij misschien 1 of 2 dagen niet geweest. Met alle onderzoeken en dokterscontroles buiten mijn opnames om is hij welgeteld 2 keer niet meegeweest. Me altijd oppeppen, kalmeren, laten huilen, laten lachen, mijn hand vasthoudend, mijn kotsbakjes wegzettend, kijkend naar me of ik nog steeds het lekkerste wijf op aarde ben.........terwijl ie ook nog zijn werk heeft, de zorg voor 5 kinderen in zijn eentje, de zorg voor het huis met alle was van diezelfde 5 kinderen of zijn kledingbevuilende-vriendin. Echt onvoorstelbaar. En ondanks dat het voor hem ook ongelooflijk zwaar is doet hij het iedere keer weer, zonder te zeuren, altijd kijkend naar mij. Altijd lief. Hij draagt me zo'n proces door, zonder hem weet ik niet of ik het zou kunnen op de manier zoals ik het doe. Dat maakt dat juist ik me soms klein voel. Overweldigd door zoveel liefde...............

Lieve schatje weet dat ik heel veel van je hou en heel hard mijn best ga doen om beter te worden zodat dit de laatste keer is en ik je tot in het bejaardentehuis aan toe tot waanzin kan blijven drijven! ;-)

Beste mensen, nu bedtijd. Morgen start de chemo.

Xx

A.

Morgen is het zover: dan word ik opgenomen in de Daniel. Om 11 uur moeten we ons melden op afdeling A2. Heb al wat spullen ingepakt, ben de laatste dingen aan het wassen. Ik heb er zin in. Klinkt heel raar maar na een weekje bang zijn voel ik me nu opgelucht. Opgelucht dat het eindelijk gaat beginnen. Laat maar komen, ik wil er klaar mee zijn. Daarna kunnen we weer vooruit.

Vrijdag en zaterdag krijg ik chemo, zondag rustdag. Maandag en dinsdag totale lichaamsbestraling en woensdag D-day! Dan krijg ik de stamcellen van iemand anders toegediend. Bizar, ergens op de wereld loopt iemand die nu al medicatie slikt, door alle testen heengekomen is en ook toeleeft naar het moment waarop bij haar (ik heb zo het gevoel dat het een zij is) de cellen worden afgenomen. En zij gaat straks weer verder en ik, na een beetje pijn en moeite, ook weer.

Wonderlijk niet?

Xx

A.

Vorige week hebben we te horen gekregen dat de transplantatie nu soorteenmetvan definitief verplaatst is naar 27 oktober. Dat betekent dat ik een week later opgenomen zal worden. Dus niet 13 oktober zoals ik eerder schreef maar 20 oktober. Lekker nog even wat langer thuis.

Maandag volgt de voorbereiding op de bestraling. We hebben een gesprek met de radiotherapeut gehad die alles heeft uitgelegd. Aan de hand van een fotoboek met oude zwart/wit foto's die rechtstreeks uit een of ander oostblokziekenhuis leken te komen. Heel opbeurend en hoopvol allemaal. Ik zie er best wel tegenop.

Maandag gaan ze tatoeagepuntjes zetten over mijn hele lijf en middels CT-scans en rontgenfoto's bepalen waar mijn longen en nieren precies zitten. Deze informatie hebben ze nodig om blokken te kunnen maken die tijdens de echte bestraling op de plek van mijn longen en nieren gehangen worden om zo de stralingsschade wat te kunnen beperken. Toch zal er schade aan mijn longen worden toegebracht en daarom was de uitslag van die test ook zo belangrijk. Ze gaan uit van een hoeveelheid longcapaciteit waarmee je kunt leven en wat er dan als schade mag optreden. Ook heb ik een grote kans op het krijgen van staar in de jaren erna omdat ze mijn ogen niet afschermen. Maar goed, dan krijg ik "gewoon" nieuwe lenzen............

Het is een heel bizar proces. Het is een proces waarbij mijn leven redden bovenaan staat en waarbij de grenzen van het acceptabele wat daar fysiek voor moet worden ingeleverd continue worden opgezocht en benoemd. En het kan ook niet anders. Maar ik vind het wel soms moeilijk om ermee om te gaan. Berusting, dankbaar, opstandig, boos, alles komt voorbij.

Misschien is die week uitstel wel niet zo handig, misschien kan het maar beter zo snel mogelijk voorbij zijn. Het is niet anders. Voorlopig probeer ik te genieten van de extra tijd met Xan en de kinderen en de zon die schijnt.

Xx

A.